Livre Blanc : 2005-2010, 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin. Options

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source : www.vaincrelamuco.org
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Livre Blanc, partie historique : 40 ans d'espoir et de combat

Préface de monsieur Xavier Bertrand, ministre de la santé et des solidarités

Livre Blanc, partie prospective : 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin

Annexe : les 60 propositions en bref


Donner un coup d’accélérateur au combat contre la mucoviscidose

C’est le défi que Vaincre la Mucoviscidose s’est lancé en publiant le 08 septembre 2005 un Livre Blanc intitulé «Mucoviscidose: 60 propositions pour vivre mieux et guérir enfin ».

Préfacé par le Ministre de la Santé et des Solidarités, ce Livre Blanc propose dans une première partie de se pencher sur les 40 ans de combat des familles, des soignants et des chercheurs qui ont permis de faire passer l’espérance de vie à la naissance de 7 à 39 ans.

Mais surtout, ce livre invite tous les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose à se mobiliser davantage afin d’offrir un espoir thérapeutique aux patients et de répondre aux exigences de progrès dont la mucoviscidose a besoin -comme l’ensemble des maladies rares trop longtemps méconnues-.
Le Livre Blanc est porteur de vœux, de propositions et de revendications pour gagner plus vite contre la maladie. Si la guérison ne peut être garantie, en revanche tous les efforts doivent être développés pour que les pistes de recherche prometteuses soient développées d’ici 2010 et que la vie quotidienne des patients connaisse une amélioration notable.


Les attentes et besoins des patients au cœur du Livre Blanc

Les 60 propositions ont été établies à partir des attentes des patients, exprimées lors des premiers Entretiens de la Mucoviscidose de mars dernier, et également sur la base d’un travail d’anticipation sur les évolutions de population à venir. En effet, l’INED, l’Institut National d’Etudes Démographiques, a réalisé une projection sur l’évolution de la population mucoviscidosique d’ici à 2010 en s’appuyant sur les travaux de L’Observatoire National de la Mucoviscidose (ONM). Ces travaux mettent en évidence l’augmentation du nombre d’adultes atteints de mucoviscidose : 45% d’adultes en 2010 contre 38% aujourd’hui.


60 propositions pour combattre chacune des facettes de la maladie

Face à une maladie qui se révèle chaque jour plus complexe, et plus difficile à gérer à l’âge adulte, l’association souhaite que soit apportée une réponse la plus complète possible aux patients en combattant chacun des aspects de la maladie.

Concrétiser les avancées et favoriser les innovations majeures en recherche, anticiper une évolution indispensable des soins, répondre aux attentes d’autonomie des patients, ne plus laisser des malades décéder faute d’accès à une greffe de qualité, tels sont les sujets majeurs qui sont abordés dans ce livre blanc qui fait désormais office de manifeste de l’association.